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人工耳蝸在中國

2020年09月18日 來源:《三月風》2020年第9期

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我國聾兒的人工耳蝸需求量大,尤其是部分經濟發展緩慢的少數民族地區,國家救助項目和各類政策的出臺很好地填補了這一缺口。(攝影 張和勇)

文_《三月風》雜志記者 張西蒙

1995年5月3日晚,31歲的聽障青年陸鋒在北京協和醫院的病房里寫下了遺書。第二天,他將作為中國第一個多導人工耳蝸植入者被推上手術臺。同樣緊張的,還有為他主刀的醫生曹克利。

“如果再出現宋培春那樣的情況,后果將不堪設想?!毕肫鹚闻啻?,曹克利就感到難言的沉重和苦澀,那是他心中過不去的一個坎。

早在20世紀80年代初期,我國有過一段自主研制人工耳蝸的探索歷程。1982年,當澳大利亞科利耳(Cochlear)公司剛將多導人工耳蝸推向商業化之際,國內出現了第一例感應式單導人工耳蝸,但因為語言解碼器的設計局限,植入者無法準確聽到語音。而且由于植入體的密封技術不過關,容易引起電極束滲漏。面對這些無法解決的困難,到20世紀80年代后期,國產單導人工耳蝸全面停止使用,共計約有1000位病人植入。

宋培春正是這千分之一,他的手術就是曹克利做的。雖然手術非常成功,但因為產品自身缺陷,宋培春只能聽見“吱吱吱”般的“老鼠叫”,最后索性選擇關機不用。這1000人中,很大一部分出現了體液滲透內機導致短路,從而出現頭痛的情況,宋培春也沒能幸免。

幸運的是,這次陸鋒的手術非常成功,在一個月后的開機調試現場,他清晰地聽到了周圍人“啪啪啪”的掌聲。

因此,1995年被國內的聽障群體公認為“耳蝸元年”。

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作為北京協和醫院人工耳蝸中心主任,曹克利是目前世界上完成人工耳蝸植入手術最多的醫生。(攝影 李櫻)

人工耳蝸,中澳友誼的橋梁

時間回到1985年。這一年,多導人工耳蝸系統通過了美國FDA(食品藥品監督管理局)許可,被認定是安全、有效的醫療手段,開始向全世界推廣;21歲的陸鋒出國留學前夕踢了一場球,因為受傷,使用大量抗生素而發生血液中毒,導致神經性耳聾;在上海做電纜生意的李方平敏銳地捕捉到人工耳蝸領域的無限商機,未來他創立的“諾爾康”品牌會打破國外品牌技術壟斷的局面……

中國人工耳蝸的發展進程,離不開澳大利亞的科利耳公司。目前,在全球人工耳蝸市場上,澳大利亞的科利耳與美國的AB(Advanced Bionics)、奧地利的美笛樂(MED-EL)并稱為世界人工耳蝸體系的“三駕馬車”,占據了全球90%的市場份額。其中,成立于1982年、總部位于悉尼的科利耳公司是成立最早,也是世界上第一個生產多導人工耳蝸的公司。

20世紀末期,中國聽障人數達到2057萬,甚至超過了澳大利亞的人口總數,使得各國人工耳蝸企業紛紛瞄準中國這個龐大的市場。

1993年,國際電子耳蝸聽力語言學研討會在鄭州召開。與會的除了三大耳蝸公司代表外,還有復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院的王正敏教授、北京同仁醫院的韓德民教授、北京協和醫院的曹克利教授、聽力學專家曾凡鋼等國內醫生、學者。這次會議不僅提出了“人工耳蝸進入中國”的理念;曾凡鋼教授還萌生了“創辦中國本土品牌”的大膽想法,后來他找到李方平合作,創立了諾爾康國產人工耳蝸品牌。

這次會議成了國際人工耳蝸進入中國的敲門磚。同年6月,澳大利亞總理基延與夫人阿尼塔來中國進行國事訪問,時任中國殘疾人聯合會主席鄧樸方在中國聾兒康復研究中心(后更名為中國聽力語言康復研究中心)會見了阿尼塔。隨行的澳大利亞國家聽力中心的專家向鄧樸方介紹了人工耳蝸,科利耳公司的瑪莎·弗蘭特女士做了具體演示。鄧樸方畢業于北京大學物理系,他深知這樣頂尖的科技成果對聽障人群意味著什么,當即表示中國可以考慮引進人工耳蝸,這次會面奠定了中國“人工耳蝸”事業的起點。

在雙方的加速推進下,1994年,時任中國衛生部副部長何界生和澳大利亞衛生部部長格雷米·理查德森共同簽署了有關人工耳蝸合作的諒解備忘錄,多導人工耳蝸進入中國這件事,開始了具體運作。

1994年11月,由澳大利亞國家聽力中心、北京同仁醫院、北京耳鼻喉科研究所聯合舉辦的首屆“中澳聽力學研討會”,在北京、上海和廣州舉辦。澳大利亞特約專家講師為首批中國聽力學界近200名專業人士進行了培訓。之后不久,澳方再次安排中國頂尖的耳科醫生和聽力學團隊赴澳大利亞進修,學習人工耳蝸植入技術和聽力學評估技術。這些首批赴澳進修的醫生,后來大多成了國內人工耳蝸領域的中堅力量。

科利耳公司也在這一年被獲準進入中國市場,其大中華地區總經理馬森(Brendan Mason)回憶,“最初幾年情況非常不樂觀?!彼f,第二年全年只售出了一套系統。而這唯一的一套,正是中國的第一套,也是陸鋒使用到現在的那套耳蝸。

一套人工耳蝸高達2萬美元的售價讓大多數聽障人士望而卻步。另一方面,大眾對其安全性的質疑是更重要的原因。國內首例兒童植入者抗夢雯的外婆,就一度反對外孫女進行手術?!霸谀X袋上開個洞,把一個金屬盒子放進去,失敗了怎么辦?以后那東西壞了怎么辦?雯雯豈不是要癱了、傻了?”這也是當時國內大多數聽障群體及家屬的擔憂。

為抗夢雯進行手術的韓德民回憶,那些年間他記不清有多少咨詢者提到“開顱”這個詞語時,眼神中流露出的恐懼。最初能進行人工耳蝸植入手術的只有四家醫院:北京協和醫院、北京同仁醫院、中國人民解放軍總醫院和復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院。人工耳蝸手術量增長緩慢、“看的多、買的少”致使整個行業陷入了僵局。從1995年到之后的5年里,同仁醫院的手術量只有50例,加上其他3家醫院,全國植入人工耳蝸的總量只有454例。相較于中國2000多萬聽障人群,如同九牛一毛。

2001年,韓德民為一名患者做了鼻內鏡手術,后者贊嘆韓德民精湛醫術的同時,提出要為其制作一檔電視節目。這個患者名叫段中應,是中央電視臺《健康之路》欄目的制片人。

韓德民腦中瞬間有了一個大膽的想法:直播人工耳蝸植入手術。兩人一拍即合,開始了節目的籌劃。3月3日上午10點整,中央電視臺2頻道《健康之路》開始播出。電視畫面里,只有2歲半的聽障小女孩仲恒被麻醉,安安靜靜地躺在手術室接受人工耳蝸植入,整個過程十分順利。

同仁醫院的第一場手術直播在全國激起強烈反響。節目播出第二天,來自全國各地的咨詢打爆了醫院的電話。從3月到6月,同仁醫院做了50例人工耳蝸植入手術,是過去5年的總和。這檔節目讓國內的民眾了解了人工耳蝸的神奇之處,甚至影響到邊陲地區。西藏、青海的不少患者都是因為這檔節目,才知道了人工耳蝸的存在,進而進行了植入手術。

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2005年,臺灣企業家王永慶資助中國殘疾人福利基金會開展的“聽力重建·啟聰行動”,為日后國內聾兒救助項目打下了良好基礎。

從“奢侈品”到“普惠輔具”

因為人工耳蝸的電極束采用和心臟起搏器同樣的材料,這兩種植入物在當時被醫學界看作高精尖醫療器械的頂點,成為“稀有”和“昂貴”的代名詞。在那時,社會募捐成為人工耳蝸的主要來源之一。

2005年,來自廈門同安的6歲女孩陳麗君成功被植入人工耳蝸后許下了一個愿望:將來有一天,她要去臺灣打工,而且要去王永慶爺爺的工廠,因為只有這樣,才能感謝他捐給自己人工耳蝸的恩情。

人工耳蝸在臺灣的發展始于20世紀80年代。1985年,臺灣長庚醫院院長黃俊生與幾個醫生在美國加州參與人工耳蝸植入試驗,隨后長庚醫院開始執行人工耳蝸植入先導計劃。而長庚醫院背后的出資人,正是“臺塑大王”王永慶。

2005年初,王永慶向大陸捐贈200套24C型人工耳蝸,價值3700余萬元。這次捐贈被命名為“聽力重建·啟聰行動”,而這只是王永慶的一個開始。

韓德民回憶,因為需求量龐大,“這200例,幾乎用了兩個多月時間就做完了,于是收集這200例信息向王永慶先生匯報?!碑斖跤缿c看完200例錄像后,當即決定:“我還要繼續捐!”2006年,針對大陸聾兒群體,王永慶再次向中國殘疾人福利基金會捐贈價值40億元人民幣的15000套人工耳蝸。他在捐贈現場說,15000個手術做完了,還繼續捐,“沒有上限,只要祖國大陸的孩子需要?!?/p>

王永慶于2008年10月15日病逝后,由女兒王瑞華繼續監管公益事宜,她統計從2005年起至2011年底共向大陸捐贈了1981套人工耳蝸。直到現在,中國聽力語言康復研究中心的官網上,“啟聰行動”的項目仍在繼續。王永慶的公益之舉或許無法惠及每一個需要幫助的聾人,但他“有一個救一個”的觀念為民間的公益人士做出了良好表率,也為日后國內聾兒耳蝸項目打下了堅實的基礎。

2009年12月15日,在北京同仁醫院的病房里,來自山東東明縣的3歲重度聽障兒童陳夢圓睜著大大的眼睛,身邊圍著很多叔叔阿姨,他有點羞澀,總想藏在媽媽身后。他不知道,自己的人生從這天起將發生徹底的改變。

作為“國家貧困聾兒人工耳蝸搶救性康復項目”的首例受益者,小夢圓成功接受了人工耳蝸植入手術,這標志著于2009年7月正式啟動的“國家貧困聾兒人工耳蝸/助聽器搶救性康復項目”全面展開。人工耳蝸事業的發展也進入了以國家為主導的政府行為的新階段。

2011年12月2日 ,中國殘聯、財政部聯合印發有關殘疾兒童康復救助“七彩夢行動計劃”實施方案,為16865名中低收入家庭聾兒配發人工耳蝸產品,補助人工耳蝸手術、術后調機和康復訓練經費,為18000名聽障兒童提供助聽器。這標志著“十二五”殘疾兒童康復救助項目正式啟動。2015年起,以李方平創建的諾爾康公司為代表,陸續興起的國產耳蝸公司也加入國家人工耳蝸救助項目中。吉林、遼寧、河南、安徽、上海、湖南、浙江和廣東等省市也都已將人工耳蝸器械列入醫保報銷范圍。國內的人工耳蝸從十幾年前的“高不可攀”,逐漸向普惠進發,整個行業方興未艾。

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在中國聽力語言康復研究中心的官網上,申請人工耳蝸救助的鏈接處于顯眼位置。目前有人工耳蝸國家項目、聽力重建啟聰行動、助聽器國家項目、國產人工耳蝸項目、地方項目五種救助項目。

植入僅僅是一個開始

2004年,雅典奧運會和“超女”的平民造星運動點燃了整個夏天,但對于王志強和他的母親宋春蘭來說,日子和往常一樣,壓抑、沉重,一眼望不到頭。

10歲的王志強來自河北張家口的一個小縣城,小時候因為藥物過敏導致神經性耳聾,7歲時做了人工耳蝸植入手術,雖然成功聽到了聲音,但也因此花光了家里所有積蓄,后面的康復只能回到縣里一個不知名的“康復機構”。在縣城的郊區,一大排磚砌的平房其中一間,坐滿了戴著助聽器的孩子,而戴耳蝸的只有他一個。

孩子圍坐成一圈,“康復老師”用混雜著方言、不太標準的普通話教著“啊波次得”。幾年來,宋春蘭咬著牙借錢讓兒子進行康復,但除了簡單的“爸爸媽媽”,王志強始終無法說出更多話語。這種失望席卷著宋春蘭身上每一個細胞,如果再不見起色,她打算放棄,帶兒子回家放羊。她不知道的是,和王志強有著相同情況的,不在少數。

自同仁醫院開始為兒童做人工耳蝸手術后,漸漸有一些兒童接受了手術,但術后卻找不到康復的地方。中國聾兒康復研究中心從1998年開展人工耳蝸康復工作,但只招收7歲以下的兒童,一般的聾啞學校對人工耳蝸知之甚少,康復更是一片空白。

直到2008年,王志強才隨母親來到中國聾兒康復研究中心進行語言訓練,但因為錯過了康復的最佳時機,訓練起來十分吃力,而且超過了規定年齡,他的所有費用只能自費。還有一些和他境遇相似的人,植入耳蝸多年后仍無法開口說話。

中國聾兒康復研究中心的盧曉月是國內第一位人工耳蝸語言康復師。1999年10月她前往澳大利亞墨爾本大學仿生耳研究所進修人工耳蝸術后康復課程,多導人工耳蝸之父克拉克教授告訴她聽覺積累的重要性,盡管回國后因為見效慢常被質疑,但盧曉月堅持讓孩子多聽——當積累到一個臨界點的時候,孩子就會把它講出來。

1999年,曾經擔任北京第四聾啞中學的教務主任崔瑋蘭和女兒米思在北京北郊找了一套房子,購買了生活用品,開始了中國最早的民辦人工耳蝸康復教育。當時只有兩個學生:石志軍、小強。彼時大齡兒童人工耳蝸術后語言康復訓練沒有任何機構做過任何研究,崔瑋蘭和米思是第一批拓荒者。她們在摸索過程中針對不同年齡的學生編寫了13部教材,這些教材后來被眾多人工耳蝸語訓機構廣為采用。

韓德民曾按照發達國家的聽障者與聽力師比例0.9%估算出中國需要約18萬聽力師,“如果不建立聽力學學科體系,源源不斷輸送聽力學專業人才,僅僅憑著耳外科醫生的精致手術,人工耳蝸植入項目是無法健康平衡發展的?!?/p>

2005年5月27日,時任國務院總理溫家寶來到中國聾兒康復研究中心,他借用教育家陶行知的話“如果說一般的幼兒教育很重要,是人生的基礎。那么我認為殘疾兒童教育更困難、更重要?!?/p>

2019年是我國人工耳蝸植入手術數量發展最快的一年,約1萬例植入手術中,有6000例是國家項目。根據中國聾人協會統計,截至2020年,我國共有9萬人接受了人工耳蝸植入手術。近2800萬聾人中,適合手術的約有750萬。這也是國內整個行業最大的現實:聾兒獲得了國家政策的良好救助,成年聾人只能自費,從而接受者寥寥。將成人人工耳蝸植入納入醫保,成了聾人群體的心聲,也是國家政策下一步努力的方向。

正如中國第一部反映聾人生存現狀的紀錄片《白塔》的導演蘇青所說,聾人代表了一種生活,這種生活與社會有直接的聯系。

“他們需要的最大幫助是尊重和理解,而不僅僅是施舍?!?/p>

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